10 月 22 日，复旦大学附属华山医院神经内科主任王坚教授做客丁香园微访谈，就「帕金森病慢病管理网络平台——挑战与契机」这一话题与广大丁香园站友进行探讨，现将微访谈精彩问答整理如下：
@avonme ：请问王教授，您如何看待慢病管理网络平台中的多学科合作问题？您有何设想？
王坚教授：多学科合作对于帕金森病慢病管理至关重要。我觉得各医学中心内各科室长期合作后会慢慢形成适合自己的合作模式。 总体上，帕金森病慢病管理应该是神经内科医师中侧重帕金森病亚专科的为主导，在特殊的阶段，功能神经外科、（功能）影像科、康复科、睡眠专科需要有非常重要的参与。未来的医疗模式将转化为「以病人为中心」，所有这些学科围绕病人这个中心，提供专业的服务。 而这些多学科的合作 用且也只有用 在线的慢病平台才能实时更新、共同管理。 但帕金森病过于复杂，专业评估病情的模块（如 UPDRS 运动功能评估）至少在 50 个以上，这样的话，恐怕也难以在医院内部的 HIS 系统上添加这么多的功能模块并能保障不断及时更新，仍然需要基于外网的帕金森慢病管理平台实现目标。
@桐花正开：请问王坚教授，现在国内是否有比较好的慢病管理平台推荐。国内的平台建立最大的障碍是什么？
王坚教授：据我所知，国内目前还没有真正在实际运用、长期随访的帕金森病慢病管理平台。我们之前有一个多中心医师用的帕金森病在线数据库平台，目前正在以此为框架，扩充功能模块，并将其中的部分功能模块重新制作整合开放给患者。让患者借助专业的工具，共同参与管理、决策病情。我们也希望有机会与同行就此多交流、合作，共同提高。 其实美国的类似平台也才刚刚起步。 我认为最大的障碍是：如何设计更聪明的线上功能，部分替代已经超负荷工作的临床医师「线下」的累活，让医师感觉慢病平台对他/她本人的临床/科研确实有益，愿意付出一定额外精力/时间，借助慢病平台管理其病人。 病人的需求系刚需，只要引导好就行。
@逃 ：请问这个网络平台的技术支撑用的什么样的平台？Web、App 还是微信？
王坚教授：针对病人的「帕金森病患者平台」：WEB、APP、论坛，内部互通。 针对医师的多中心合作 「 帕金森病医师平台 」 ：在线数据库。 诊断、认知评估等必须由医师完成的由医师完成，抑郁、PDQ39 等自评由病人自己完成的，就可以通过网络自行完成。 「 患者平台 」 与 「 医师平台 」 对接，则将患者的院前准备、院后随访，与医师的 「 院中诊疗 」 无缝衔接。
@kobe24520 ：王主任，您觉得现在帕金森病慢病管理面临的最大的挑战是什么？我们应该如何应对？谢谢！
王坚教授： 如果真正做到「以病人为中心」。 让「聪明（resourceful）的病人」参与病情的自我管理，拥有决策的权利，也承担相应的责任。医生则由全能的、担负主要责任的决策者变成信息的提供者和建议者，携手与病人共同管理病情。
@tian025432：王教授，您好！请问帕金森病长期管理可以从哪些方面入手？关键环节是什么？
王坚教授： 1. 用专业的结构化信息来定量、客观记录病情多方面的进展变化，探寻个性化的有效干预； 2. 详细记录管理已知可能影响帕金森病进展的因素（如咖啡因摄入、锻炼、抽烟、尿酸水平等）； 3. 共患病的管理，因为帕金森病及治疗与其他慢病存有关联。 患者依从性自动评估及 引导患者对病情的自我管理是关键环节。
@陈芬 cf：PD 患者姿势不稳容易摔倒如何处理？
王坚教授：侧重平衡障碍的药物主要包括： 美多巴/息宁、金刚烷胺、司来吉兰等。
@jiang1206 ：王教授您好！我想请教一下，对于伴随反复消化道出血的帕金森病人怎么用药，病人已经帕金森病中、晚期了，谢谢！
王坚教授：其实帕金森病的药物会引起胃肠道不适（恶心、呕吐），可以用吗丁啉缓解。但不会导致胃出血。 实在觉得有关联，用「罗替戈汀」经皮贴剂。
@prisoner ：pd 患者服用咪多吡时又伴有明显的焦虑抑郁，怎么使用抗焦虑药物？理论上 SSRI 是不合适的，据说西酞普兰是可以的，是这样吗？
王坚教授：抑郁可以用森福罗，循证证据更多。 SSRI 的证据并不充分。 西酞普兰也不合适与咪多吡合用。 另外方法：用雷沙吉兰替代咪多吡，它对与 SSRI 合用的限制少。
@prisoner ：请教王教授，泰舒达和森福罗可以一起用吗？
王坚教授：通常不。少数情况下可以尝试。
@mifeitu：请问王教授，帕金森患者停药后综合症和严重不良反应该如何及时发现处理？
王坚教授：一般来讲，长时间、大剂量用药的帕金森病患者不能突然停药，有诱发恶性综合征（高热、昏迷、谵妄等）的风险。如果是手术禁食长时间必须停药，则可以用 罗替戈汀经皮贴剂替代。或者及时发现，及时替代。 该问题重在预防。一旦出现，处理棘手。
@doinin ：王教授，帕金森病患者的非运动症状处理起来很棘手，如患者发作性灼热感，对这样的病人如何处理？
王坚教授：如果发作的规律总是在关期，则适当调整药物缓解关期即可。如增加美多巴/息宁剂量、森福罗、泰舒达、珂丹等。 如果发作没有规律可循，可以加 氯氮平，从晚上 1/4 片起始，酌情加量。注意监测血白细胞。
@白马啸风 ：帕金森病中晚期非运动并发症疼痛有什么好办法么？
王坚教授： 大多数的帕金森病疼痛是药性不足时肌张力高引发。 通常调整帕金森病药物，改善肌肉僵硬即可缓解疼痛症状。 如多巴制剂的加量、多巴胺受体基底节的增加。 不行的话，可以尝试加 金刚烷胺、氯氮平（从小量起始，慢慢加量，监测血白细胞）。
@929_717 ：病人高血压 15 年，服用硝苯地平缓释片血压控制尚可，5 年前体检 CT 发现有陈旧梗死灶，去年和今年 10 月头颅核磁发现多发性腔隙性梗死灶，脑白质慢性缺血样变。出现起步困难并进行性加重 1 年，左侧肢体无力，不主动摆臂。无震颤。是否可以诊断为血管性帕金森综合症？如何治疗呢？
王坚教授： 听上去符合血管源性帕金森综合征，主要以下肢起步困难、转身困难为特征，上肢通常好，不抖。 可以试试看「美多巴」，早中晚 1/4 片，酌情增加到早中晚半片。 金刚烷胺 早、下午 3 点各 1 粒。 控制好血压。
@xbb19730559 ：如果不做 SPECT 及 PET 和基因检测，该如何从临床角度鉴别帕金森病与特发性震颤？
王坚教授： 最重要的区别是， 帕金森病有动作慢、特发性震颤没有动作慢。 这需要医师用专业的体检做快复动作判断。 其他有帮助的角度：起病年龄、家族史、饮酒是否改善、僵硬、什么（美多巴还是 beta 受体阻断剂）治疗有效等。
@aircamus ：王教授，对于药物疗效不好的帕金森病人有没有什么别的办法？
王坚教授： 如果药物的剂量和合适的药物都尝试过，病情有 4-5 年以上，同时有开关、异动等现象，可以考虑脑起搏器手术。 但需要医生评估判断是否合适。
再次感谢王坚教授百忙之中做客丁香园微访谈，为大家详细作答！更多精彩问答，请点击 王坚教授微访谈：帕金森病慢病管理网络平台——挑战与契机。
