不同类型神经系统罕见病相互间存在巨大差异,其处理手段也存在较大差别。目前人类发现的 8000 多种罕见病,60% 在神经系统,无人能够全部掌握。有些罕见病的病情随时可能出现急剧变化。有些缓慢进展的类型,存在隐匿发展的心肺功能衰竭。
罕见病的诊治管理需要医师团队、患者团队和政府组织合作进行。
罕见病的病情复杂多变性确定其诊治问题需要在高度专业化的医疗团队内解决,进行个体化的精准治疗是罕见病的理想状态。
技术手段的提高,加深了我们对疾病的认识,特定的罕见病要成为一位医生的常见病,才可以轻松应对临床诊断和治疗问题。这就要求临床医生通过学习掌握大量的临床知识,建立自己的知识体系,并建立罕见病的整体管理思维。
建立罕见病的临床诊疗思维,需要做到:充足的心理准备;有效的临床资料采集;合理的辅助检查安排;遵循诊断分层原则;遵循治疗分层原则。
除此之外,神经系统罕见病诊治还要练好哪些基本功呢?
2015年11月28日,在2015年度第3期神经病学时间会议上,北京大学第一医院神经内科袁云教授带来《神经系统罕见病诊治思维》。