在「世界帕金森病日」(4 月 11 日)来临之际,由帕金森病公益关爱网站「帕友网」主办、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的「抗帕百问」项目在京启动。
项目面向帕友、家属以及全社会关注帕金森病的人群征集帕金森病相关问题,向临床医护、相关领域专业人士及资深帕友征集答案,最终由学组和相关领域专家编写成一本抗帕百科书于 2017 年出版,为广大患者提供专业且实用的疾病指导,也作为纪念人类抗争帕金森病 200 周年的献礼。
帕友即日起可访问帕友网(pajo.com)或帕友网微信 ( pajo2014) 的「抗帕百问」活动版块提交关于疾病的疑问,问题的内容可以涉及帕金森病相关的方方面面,如:疾病基础知识、治疗、日常护理、运动康复、营养与膳食、心理疏导等,但不接受针对个体病情的问诊类问题。回答问题的网站和微信通道也将于四月中旬对外开放。
帕友网代表表示,「在帕友网运行的 5 年中,我们听见了帕友渴望知识、渴望交流的心声。每个患者、家属或医生都可能是某一个问题的专家,帕友网决定发起『抗帕百问』项目,希望通过这一创新的线上问答方式,集合帕友、家属、医护、专家的智慧来编写一本真正从患者需求出发的实用书籍,让患者和家属少走弯路。」
启动会上,来自北京的两位患帕金森病老患者与大家分享了他们在抗帕之路上的误区和走过的弯路,他们经历了误诊误治、帕金森病抑郁的困扰和运动并发症的折磨,他们的经历是广大帕友的缩影。北京医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组组长、北京医院神经内科主任陈海波教授在启动会上指出:「目前,帕金森病已成为可控的慢性病,帮助患者澄清对疾病和治疗的误区与疑惑,实现全程科学的管理已成为提高患者生活质量的关键。」
中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍学组组长、上海瑞金医院神经内科主任陈生弟教授也表示了对此项目的支持,他说:「帕友网想向全社会征集「抗帕百问」的想法与我们学组一拍即合,我们希望在人类发现帕金森病 200 周年即将到来之际,能通过此项目为提高中国帕友的生活质量尽绵薄之力。」 他代表学组号召广大临床医护和专家踊跃参与线上问题的回答。