帕金森病注册登记系统启动 第一届中国帕金森联盟大会于京召开

2018-10-17 14:46 来源:丁香园 作者:宣文
字体大小
- | +

由国家临床医学研究中心(宣武医院)、中国帕金森联盟、中国帕金森影像联盟、中国老年学和老年医学学会共同主办的「第一届中国帕金森联盟大会暨第三届运动控制与帕金森病国际研讨会」于 2018 年 10 月 11-13 日在北京召开。来自美国、加拿大、英国等 10 多个国家的专家学者和国内 300 多家联盟成员单位近 500 名代表参加了会议。

1.jpg

图 1 会议现场

随着人口老龄化,主要以影响老年人运动功能为临床特点的帕金森病(PD)已成为严重威胁老年人健康的第三大杀手。流行病学研究显示 65 岁以上人群帕金森病的患病率达 1.7%,我国目前有近 300 万的帕金森病患者常年忍受着震颤、肌肉僵直、运动迟缓等运动机能障碍症状,我国帕金森病患者的数量已占到世界总数量的一半以上。而目前,我国被诊断治疗的患者不到一百万,帕金森病仍处在知晓率低、就诊率低、诊断和治疗率低的「三低」状态,尤其在中小城市和农村地区;其主要原因是缺乏帕金森病专科大夫。目前帕金森病尚无治愈的有效办法,具有病程长、残疾率高、家庭和社会负担重等特点。而以多巴胺替代药物治疗和脑深部刺激术外科治疗能较好地改善患者临床症状和提高其生活质量,能让老人活得好、活得长。因此,由国家科技部建立的国家老年疾病临床医学研究中心(首都医科大学宣武医院、中南大学湘雅医院、四川大学华西医院)和国家神经系统疾病临床医学研究中心(北京天坛医院)牵头成立了中国帕金森联盟,从国家和联盟层面组建优秀的多学科团队合作,加强协作创新,组织培训临床医生的诊疗水平,提高老年人群对帕金森病及运动障碍疾病的相关认知。目前联盟参加单位已达到 408 家,共计 1400 多人。联盟负责人陈彪教授总结了联盟 2018 年所开展的工作,介绍了「郁金香」培训计划,已在 14 个城市开展了近 20 次基层帕金森病基础培训班,参加人数 1300 余人;开展了专科高级培训班、专项班等活动。另外,发布了更新的「中国帕金森专病门诊地图」,广大患者通过手机 app 可以一键找到附近的帕金森病专科大夫及其出诊时间和地图导航。

2.jpg

图 2 各地「郁金香」培训计划会场

本次大会上由国家老年疾病临床研究中心(湘雅)主任、中国帕金森联盟副理事长唐北沙教授和国家老年疾病临床研究中心(宣武)主任、中国帕金森联盟理事长陈彪教授共同发布了中国家族性帕金森病注册登记系统(CFPDR)和中国早发型帕金森病注册登记系统(CEOPDR)。该注册登记系统由国家老年疾病临床医学研究中心和中国帕金森联盟牵头,本着「共建·共享·共赢」、「多中心,大协作」的理念,以协作、共享、开放的形式展现,为帕金森病与运动障碍疾病研究者搭建合作与交流平台、成果转化及学术推广普及平台;有利于开展中国家族性帕金森病和早发型帕金森病的早期预警、个体化治疗和预后干预,服务于广大人民群众。目前该注册登记系统已注册登记 1000 余例散发早发型帕金森病和 400 余个家族性帕金森病家系。

3.jpg

图 3 CFPDR 和 CEOPDR 正式发布

来自法国的 Stephane Lehericy 教授和日本的 Takashi Hanakawa 教授及国内多位专家介绍了利用核磁共振诊断新技术可以通过发现黑质的脑内神经核团的变化,脑功能网络连接的变化可能应用于早期发现帕金森病;加拿大的 Jon Stoessl 和 Vesna Sossi 教授介绍了分子影像技术在帕金森病诊断和鉴别诊断应用中的研究进展。首都医科大学宣武医院的于顺和蔡彦宁教授分别介绍了检测血液突触核蛋白和节律相关基因改变如何用来筛查帕金森病高危患者。睡眠障碍是帕金森病患者最常见的症状之一,特别是夜间睡眠中出现大声喊叫伴有肢体抖动的老人容易发生帕金森病,被认为是帕金森病的早期症状,存在这种表现的患者被认为是帕金森病的高危人群。加拿大的 Ron Postuma 教授系统讨论了存在夜间睡眠障碍患者在合并有便秘、嗅觉障碍、焦虑和抑郁以及出现轻微肢体抖动、精细动作变慢的情况下,大部分患者会在 5 年左右的时间发展成为帕金森病。利用上述各种检测手段将有助于早期发现临床前期的帕金森病高危人群,一旦有干预疾病进展的治疗,就有可能延缓、推迟、乃至避免疾病的发生。这是目前国家上本领域的研究热点和方向之一。

4.jpg

图 4 多名专家分享 PD 诊断研究新进展

在治疗方面,美国 NIH 的 Mark Hallett 教授、加拿大的 Robert Chen 教授和英国的 John Rothwell 教授介绍了帕金森病运动环路的功能改变,提示脑部核团及神经元存在代偿性改变,通过经颅磁刺激、脑深部电刺激等技术可改善脑神经的代偿功能,有助于研发新的治疗方法。美国佛罗里达大学 Michael Okun 教授、David Vaillancourt 教授等多位国内外著名专家教授,共同聚焦近年来在运动控制机制与帕金森病发病机制等相关研究领域取得的最新进展及药物、手术、康复治疗成果分享等内容。 

5.jpg

图 5 国内外知名学者讲述运动控制及 PD 治疗研究的新成果

在帕金森病发病机制研究方面,多位美国和加拿大的专家分别介绍了利用转基因细胞、小动物和猴模型,研究不同基因突变是如何导致神经细胞变性死亡及可能的干预靶点。介绍了利用干细胞技术制备微型组织模型,模拟脑核团结构,用来进行药物筛选。

此次大会还开设了别开生面的病例讨论和青年论坛环节。医师们通过翔实的病例展示,相关专家进行权威点评,从临床实践中进行头脑风暴;而青年论坛则是通过前期的筛选,最后邀请了 10 位年轻医师讲述各自的原创研究及观点,一方面加强了交流,同时也让更多的人得到展示自己的机会。首都医科大学宣武医院同时举办了「帕金森及运动障碍疾病学习班」,满足了年轻大夫和其它希望对帕金森病有更多了解的神经内科和老年医学科大夫的需求。

本届大会还同时组织了针对帕金森病患者的「帕友论坛」,邀请了帕金森病患者及家属参与,近距离地了解有关帕金森病的相关研究进展、居家生活及康复知识,并体验了相关场景。陈彪教授在会上介绍了中国帕金森联盟成立的目的和意义及今后发展方向,让患者更加了解帕金森病专科医生是如何努力实践,利用互联网、移动医疗和人工智能技术更好的管理帕金森病患者,真正解决广大帕金森病患者「帕」的问题,使得他们更容易、更方便、更经济得到专家的不受时空限制的连续管理。最后,大会委员为联盟新成员授牌,并为优秀成员颁奖。

6.jpg

图 6 帕友论坛

国立卫生研究院神经系统疾病和中风研究所教授 Mark Hallett 在开幕式致辞,陈彪着重介绍了中国帕金森联盟工作进展,并表示本次大会旨在通过高水平的国内外学术交流,提高基层联盟成员医生有关运动障碍病领域的学术知识,从而更好地服务于广大帕金森病患者。国内外学者从基础研究到临床指南,从基因组学到影像学前沿,从药物治疗到手术评估,多维度多层面地进行了深入的探讨。通过多学科交叉合作,集全国力量,整合优势资源,碰撞的火花将极大程度的推进帕金森病研究进展,推动我国早期精准诊断、精准治疗的发展和学科的进步,产生更多原创性、世界前沿的科技成果,更好的提高基层医生的诊治水平,服务于广大人民群众。

7.jpg

图 7 部分专家教授留影

延伸阅读:

中国帕金森联盟:于 2017 年 11 月由依托于宣武医院、湘雅医院、华西医院的三个国家老年疾病临床医学研究中心和依托于天坛医院的国家神经系统疾病临床医学研究中心联合牵头成立。由陈彪教授任联盟理事长,冯涛教授、唐北沙教授、商慧芳教授任副理事长。目前联盟成员单位已经涵盖了全国范围内的 409 家医疗机构,其中三甲医院 282 家。2018 年至今已通过「郁金香计划」初级培训班、精品培训班和每月网络直播线上病例讨论会等形式,培训帕金森病及运动障碍疾病专科人才 1500 余人次,并开发了中国帕金森病门诊地图 APP,方便广大患者寻找就近的专科门诊及大夫。成功将所研发的嗅觉测试卡和突触核蛋白检测试剂盒向企业转让,前者已获得国家药监局批准上市,正开展全国多中心试验和广泛用于患者的诊断和高危人群筛查。临床检测老年斑和多巴胺神经元数量的 PET 分子显像探针研发成功并应用于临床 500 多例患者和新药注册多中心临床试验。通过科技部重点研发计划慢病平台项目资助,将联合联盟相关单位建立约 5 万人的帕金森和老年痴呆易感和高危人群、不同遗传或疾病阶段、以及不同临床类型的患者队列,最终研发建立开放共享的国家大数据和生物样本库平台,以及利用人工智能技术的基因、影像和临床信息诊断判断平台。

中国帕金森神经影像联盟:旨在打造国家级 PD 影像数据共享平台,构建完善的疾病进展影像学评估体系,建立完整的靶点定位辅助系统,制定临床早期鉴别诊断影像学指标,实现 PD 前驱期诊断,明确 PD 预警影像学指标。

编辑: 胡迪

版权声明

本网站所有注明“来源:丁香园”的文字、图片和音视频资料,版权均属于丁香园所有,非经授权,任何媒体、网站或个人不得转载,授权转载时须注明“来源:丁香园”。本网所有转载文章系出于传递更多信息之目的,且明确注明来源和作者,不希望被转载的媒体或个人可与我们联系,我们将立即进行删除处理。

网友评论