「一个城市,一个大夫」神经肌病学院全国巡讲(福州站)暨福建省运动神经元疾病规范化诊疗学习班会议圆满落幕

2019-07-10 10:35 来源:丁香智汇 作者:韩帅
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七月盛夏,美丽榕城,学术大咖再聚首,相约「有福之地」。7 月 6 日「一个城市,一个大夫」神经肌病学院全国巡讲(福州站)暨福建省运动神经元疾病规范化诊疗学习班会议成功召开。本次巡讲「福州站」由中国研究型医院学会神经科学专业委员会、中国人民解放军总医院第三医学中心、福建医科大学附属协和医院、丁香园联合主办。 

「一个城市 一个大夫」项目的核心初衷是在全国范围内建立以区域为中心的医生和患者服务模式,通过以高水平专家为代表的优质医疗资源下沉,来实现对医患的有效赋能。本次会议设立有专题报告和病例讨论环节,在秉承「前沿性 实用性 开放性 平等性」的原则下邀请到了多位国内外著名的神经肌肉病领域专家就杜氏型肌营养不良(DMD)、肌萎缩侧索硬化症(ALS)、线粒体疾病、周围神经病等神经肌肉疾病相关领域的临床与研究进展进行了分享,并展开热烈的讨论。

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与会嘉宾合影

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福建医科大学附属协和医院 黄华品教授开幕式致辞

福建医科大学附属协和医院神经内科黄华品教授在致辞中首先对来自全国各地的专家和参会人员、以及线上观看直播的人员表示热烈的欢迎。随后,黄华品主持并介绍了本次与会专家各自所研究领域,同时希望通过本次会议能够提升福建省内神经肌病领域临床研究水平及诊疗团队的建设,最后,黄教授预祝大会圆能够取得圆满成功。

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解放军总医院第三医学中心 吴士文教授开幕式致辞

中国人民解放军总医院第三医学中心神经内科吴士文教授在致辞中首先对来自全国各地的专家和参会人员表示热烈的欢迎,吴士文教授讲到「一个城市、一个大夫」神经肌病学院旨在推动全国神经肌病的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知以及国际照料指南在中国的实施,希望通过此项目能够在全国各地市级三甲医院培训建立「罕见病诊治团队」,以期加快促进建立全国的罕见病研究团队建设,更好的服务患者。最后,吴教授再次感谢福建医科大学附属协和医院对本次会议的支持并预祝大会取得圆满成功。

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左-北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心林莉副主任;右-福建医科大学附属协和医院神经内科邹漳钰教授

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心林莉副主任为福建医科大学附属协和医院授牌成立国内首家「关爱渐冻人公益基地」。

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解放军总医院第一医学中心 沈定国教授作《从 SMA 的视角看对 ALS 的期望》    

解放军总医院第一医学中心神经内科沈定国教授在报告中指出,AlS 是一种具有广泛异质性、大范围的疾病谱、基因突变多面性、发病机制多样性的广谱疾病,对 ALS 探索发展有效的治疗方案是一个巨大挑战。SMA 基因治疗的巨大成功为其它神经遗传病治疗提供了很好的借鉴经验,基因治疗研究所取得的成果已成为治疗神经系统疾病最有希望的方法之一。

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瑞典卡罗琳斯卡医学院、福建医科大学 叶为民教授作《ALS epidemiology and etiology: experiences from Sweden》报告

瑞典卡罗琳斯卡医学院、福建医科大学叶为民教授在报告中通过结合瑞典卡罗琳斯卡医学院研究数据就 ALS 的流行病学与病因学研究作了详细介绍。叶为民教授在报告中指出,开展 ALS 临床研究生物样本库尤其重要,但目前福建省内关于 ALS 发病率、队列研究,以人群为基础的病例对照研究等尚未开展,这也是接下来所面临的挑战性工作。叶为民教授关于 ALS 的流行病学与病因学研究的报告得到与会专家的热烈讨论。

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学术氛围浓烈,现场问题提问环节:左上-福建医科大学附属协和医院神经内科 邹漳钰教授;右上-北京大学第三医院神经内科 王丽平教授;左下-北京大学第一医院神经内科 王朝霞教授;右下-福建医科大学附属第一医院神经内科 许国荣教授在会上作问题讨论。

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北京大学第一医院 王朝霞教授作《线粒体病的诊治》报告

北京大学第一医院神经内科王朝霞教授在报告中结合病例分析介绍了线粒体病的研究历程、发病率、患病率、常见线粒体病的临床特征、基因检测、临床治疗等方面进行了详细的解读。随着更多的线粒体病亚型被发现,临床上对线粒体病的表型和基因型的认识越来越全面和深入。监测病情的生物标志物有利于线粒体病的全程管理。研发新药和基因治疗发展,为线粒体病的治疗带来新的前景。

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北京大学第三医院 王丽平教授作《运动神经元病的呼吸管理》报告

北京大学第三医院神经内科王丽平教授在报告中指出,呼吸受累是神经肌肉疾病发展过程中的常见表现,呼吸泵衰竭的治疗包括如何评估呼吸功能状态、何时开始呼吸治疗、无创通气治疗、无创通气支持、咳痰机使用及气道管理等多方面内容。此外王丽平教授还就呼吸泵衰竭患者的呼吸治疗规划、呼吸泵衰竭的识别-症状与体征、呼吸泵衰竭的呼吸功能监测及设备常用参数指标等内容作了重点报告。

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福建医科大学附属协和医院 邹漳钰教授作《肌萎缩侧索硬化:从遗传到环境因素》报告

福建医科大学附属协和医院神经内科邹漳钰教授在报告中指出 ALS 是遗传、环境和时间因素共同作用的结果。ALS 基因的研究扩展了疾病的边界,ALS 不再是单一的疾病,而是一种综合征;ALS 存在寡基因模型,修饰基因可影响 ALS 的发病风险、发病时间、疾病进展速度和生存期;基因研究发现的 ALS 发病新的分子通路,为精准治疗提供了可能靶点。

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学术氛围浓烈,现场问题提问环节:右上-解放军总医院第一医学中心神经内科 沈定国教授;左上-解放军总医院第三医学中心神经内科 吴士文教授;左下-福建医科大学附属第一医院神经内科 吴钢教授;右下-瑞典卡罗琳斯卡医学院、福建医科大学 叶为民教授在会上作问题讨论。

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解放军总医院第三医学中心 吴士文教授作《肌肉疾病的诊断思路》报告

解放军总医院第三医学中心神经内科吴士文教授在报告中指出,由于命名的历史性与现代性,使得肌病诊断命名具有一定复杂性;诊断肌肉疾病需进行多维度综合分析,需要结合临床、血清学及酶学诊断、肌电图诊断、肌炎抗体检查、病理诊断+免疫病理、基因诊断、肌肉 MRI 等内容进行综合分析。

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福建医科大学附属协和医院 胡君教授作《DMD 的治疗进展》报告

福建医科大学附属协和医院儿内科胡君教授在报告中指出,DMD 是由 Dystrophy 基因缺陷引起蛋白缺乏所致;DMD 临床进展缓慢,最终导致呼吸、心功能衰竭;以基因治疗(GC)为主的多学科联合管理可延缓病情进展,提高患者生存质量。

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福建医科大学附属第一医院神经内科 许国荣教授作《郎飞结抗体相关CIDP》报告

慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经根神经病(chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy,CIDP)是一类由免疫介导的周围神经病。经典型 CIDP 在临床中具有慢性进展或复发缓解,病程超过 2 个月;四肢近端和远端肌无力,以近端为主;感觉异常(四肢麻木、疼痛,套样痛觉减退,严重时感觉性共济失调);腱反射减退或消失、脑脊液蛋白细胞分离等特征。郎飞结/结旁抗体的发现,有助于揭示 CIDP 的发病机制;郎飞结/结旁疾病概念的提出,丰富了 CIDP 的内涵,使 CIDP 的治疗更为精细化。

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病例汇报,病例讨论环节:左上-福建省立医院神经内科 陈名峰教授;右上-福建医科大学附属协和医院神经内科 车春晖教授;左下-厦门市第一医院李剑鹏 教授在会上作了病例报告;右下-会议短暂茶歇时间,与会专家展开热烈的交流讨论。

邹漳钰教授最后总结道:一天丰富而精彩的学术报告和病例讨论,「一个城市,一个大夫」神经肌病学院全国巡讲(福州站)暨福建省运动神经元疾病规范化诊疗学习班会议圆满落幕了,本次会议针对 ALS 的基因治疗、流行病学、呼吸道管理、线粒体的诊治、DMD 肌肉疾病的诊治及郎飞结抗体相关 CIDP 等内容作了广泛的讨论,为与会同道带来了精彩的经验分享与最新研究进展动态,是一场真正的学术盛宴;本次会议再次彰显了「前沿、实用、开放、平等」的会议原则,共同期待中国研究型医院学会神经科学专业委员会与丁香园日后的战略合作征程!

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7月5日下午,杜氏型肌营养不良(DMD)医患交流会(福州站)福建医科大学附属协和医院新住院楼-二楼学术厅举办

此外,7 月 5 日下午,「一个城市,一个大夫」杜氏型肌营养不良(DMD)医患交流会(福州站)在福建医科大学附属协和医院新住院楼-二楼学术厅举办。本次交流会目的旨在为了提升杜氏型肌营养不良(DMD)患者对疾病诊疗的认知,普及患儿家庭对疾病的正确认识,推动国际照料指南在中国的实施,提高广大患儿的生活质量,延长患者生命;交流会邀请国内多名神经病学领域专家及当地相关领域医务工作者参与。在会议现场,患者教育的讲座内容,以及「医患交流-问/答」环节专家现场答疑,受到了与会患者家庭的热烈欢迎。

学术指导:张淑副主任医师
封面文中图来源 / 现场拍摄

编辑: 会议君

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