杜氏型肌营养不良(DMD)医患交流会(福州站)成功举办

2019-07-17 16:34 来源:福建医科大学附属协和医院 作者:宣文
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2019 年 7 月 6 日,由中国研究型医院学会神经科学专业委员会、中国人民解放军总医院第三医学中心、丁香园主办,福建医科大学附属协和医院、福建医科大学附属第一医院、福建省立医院联合承办的「「一个城市 一个大夫」杜氏型肌营养不良(DMD)医患交流会——福州站」在福建医科大学附属协和医院成功举办。本次会议邀请到多名国内著名的神经肌肉病专家、近百位 DMD 病友及家属来到现场,就 DMD 诊治进展及 DMD 儿童的照料及康复训练进行了探讨。

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福建医科大学附属协和医院儿内科 胡君副主任主持交流会

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福建医科大学附属协和医院儿内科 陈燕惠教授作会议开幕式致辞

会议由福建医科大学附属协和医院儿内科胡君副主任主持,陈燕惠教授作会议开幕致辞,她代表福建医科大学附属协和医院诚挚地感谢远道而来的 DMD 领域专家学者、DMD 患友代表来到现场。

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福建省立医院方琼副主任作会议报告

福建省立医院方琼副主任首先为大家介绍了 DMD 疾病的临床特点,以及诊断和鉴别诊断的临床思维。

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福建医科大学附属第一医院 金铭主治医作报告

福建医科大学附属第一医院金铭主治医师从 DMD 的基因介绍,DMD 基因诊断流程及羊水穿刺及绒毛穿刺(时间窗、方法、注意事项)等几个方面为大家介绍了 DMD 的基因诊断与产前诊断,他强调,绝大多数 DMD 可以做基因诊断,基因诊断可为产前诊断、基因治疗服务。

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福建医科大学附属协和医院儿 胡君副主任作报告

福建医科大学附属协和医院儿胡君副主任从病因、临床表现、治疗等方面介绍了 DMD 的临床诊疗经验,并特别介绍了 DMD 激素的规范治疗。

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解放军总医院第三医学中心 刘伟康复师作报告

解放军总医院第三医学中心刘伟康复师通过一些实例介绍了 DMD 患者不同时期的肢体康复方法。

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解放军总医院第三医学中心 吴士文教授作报告

解放军总医院第三医学中心吴士文教授从 DMD 的诊断问题、激素的使用、DMD 儿童运动、饮食等方面详细地介绍和解答了十余个大家关心的 DMD 的相关问题。

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解放军总医院第三医学中心营养科 王磊副主任医师作报告

解放军总医院第三医学中心营养科王磊副主任医师通过详细介绍了 DMD 儿童营养照料相关问题,给大家提供了一些 DMD 儿童饮食方面的建议。

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现场「一问一答」医患交流

最后,各位专家共同上台,与家长进行一问一答的医患交流,解答了不少家长共同的疑问及个别关心的问题。

本次会议的顺利举办,促进了 DMD 领域在学术研究、临床诊疗、患者康复等多方面的充分交流与分享,普及了杜氏型肌营养不良(DMD)患儿家庭对疾病的正确认识,推动了国际照料指南在中国的实施。

封面文中图来源/现场拍摄

编辑: 会议君

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