2020 年 4 月 3 日，中国上海 —— 今天，诺华制药和北京病痛挑战公益基金会共同启动「诺华多发性硬化公益基金」（以下简称「公益基金」）。作为全国首个针对多发性硬化这一罕见病设立的公益基金，基金将从患者实际需求出发，打通线上、线下多渠道，携手多发性硬化患者组织——多发性硬化之家，结合多方力量开展包括专家答疑、疾病教育、患者能力建设、社群互助等活动，提升患者与疾病抗争的能力，助力患者重归生活。
「像多发性硬化这类罕见病的诊疗不是单纯的医疗问题，更是社会公共卫生问题，需要医生、患者、家庭、社会的协作努力。我们呼吁政府与全社会进一步加大对多发性硬化等罕见病的关注，提升疾病认知，健全救助保障体系，提高患者的生活质量。」北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授呼吁。
「在政策的支持和媒体的不断宣传下，我们很欣喜地看到罕见病正逐步被大众所了解。但要真正推动罕见病事业的发展，保障罕见病患者的救治和健康权益，我们还有很长的一段路要走。」北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士表示，「多发性硬化专项公益基金将发挥『群体抗病』的优势，借助专家、病友、患者组织和社会之合力，赋能患者，增强他们对抗疾病的力量和信心。」
诺华制药（中国）总裁张颖女士表示：「我非常高兴诺华能够携手病痛挑战公益基金会设立全国首个多发性硬化公益基金。作为全球领先的医药健康企业，诺华相信每位患者都应该得到更好的治疗。我们不仅研发生产突破性的创新药物，更致力于与各方合作，发挥各自优势，提升患者治疗水平和疾病管理。希望诺华多发性硬化公益基金的设立能给患者带来更多健康和生活的希望。」
诺华制药和北京病痛挑战公益基金会共同启动「诺华多发性硬化公益基金」
多发性硬化诊疗亟待提高 仅一成患者接受 DMT 治疗
多发性硬化是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于 20-40 岁中青年群体，女性患者发病率更高。多发性硬化可能引起视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等症状 [1-2] 。在中国，约有 3 万多名 [1] 多发性硬化患者。作为一种罕见病，多发性硬化患者在与疾病长期共处的过程中会面临很多疾病治疗、管理和康复方面的困扰。
北京协和医院神经内科徐雁教授表示：「多发性硬化是一种终身性疾病，患者需要接受长期治疗。多发性硬化在临床上被分为多个亚型，其中超过 80% 患者属于复发缓解型多发性硬化 [1]。DMT（疾病修正治疗）是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物，能有效控制复发次数和延缓残疾进展，最终提高生活质量 [1]。在中国，得到规范修正治疗的患者只有 10%，诊疗现状令人堪忧 [1]。」
瑶瑶（化名）在 2018 年被诊断为多发性硬化，诊疗过程中，她经历了大多数病友都曾遭遇的种种难题——疾病认知不足，数次误诊才得以确诊，在康复阶段更缺失科学的疾病管理指导和高效的救助保障机制。也正是因为走过这样的弯路，她在复健之余自愿加入了多发性硬化之家病友运营团队，担任公共事务联络官，帮助更多的病友以更积极的心态面对疾病。她表示：「患上多发性硬化并不意味着失去自主生活的可能性。在医疗康复、权益保障、教育就业、社会融入等方面，我们期待更多的支持和尊重。希望病友们能科学地认识疾病、管理疾病、坚定信念，勇敢面对疾病的挑战。」
关于北京病痛挑战公益基金会
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写 ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。病痛挑战基金会缘起于「冰桶挑战」，于 2016 年 2 月 29 日国际罕见病日正式宣告成立。
关于多发性硬化之家
北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心成立于 2013 年 11 月，由近 3000 名 MS 及 NMO 患者自发组成，是国内唯一的以多发性硬化和视神经脊髓炎患者为服务群体的病友组织。多发性硬化之家旨在推进 MS 和 NMO 的疾病科普、早诊早治，提高 MS 和 NMO 医疗资源的可及性。
参考文献
[1] 中华医学会神经病学分会.(2018). 中国多发性硬化患者生存报告.
[2] 中国免疫学会神经免疫分会中华医学会神经病学分会神经免疫学组. (2018). 多发性硬化诊断和治疗中国专家共识 (2018 版)
MCC 号 GIL20033394
