2021 年 10 月 29 日上午, 「第九届 CAAE 国际癫痫论坛」 在厦门成功召开。开幕式上,中国抗癫痫协会正式对外公布首个「三级癫痫中心网络体系」建成。同时,中国抗癫痫协会会长、复旦大学附属华山医院神经内科洪震教授在开幕式上发表了题为「中国抗癫痫事业发展的新阶段、新理念」的主旨演讲,发布了首张中国抗癫痫协会「CAAE 癫痫地图」。这标志着中国抗癫痫事业开启了新的篇章。
第九届 CAAE 国际癫痫论坛正式开幕
癫痫是世界最常见的神经系统疾病之一,影响全世界各个年龄约 5000 万人。中国癫痫发病率为千分之七,约有 900 万癫痫患者,每年约有 40 万的新发病人。癫痫患者过早死亡的风险高达普通人群的三倍。癫痫患者的生活深受病耻感和社会歧视的影响。很多患者生活在远离大城市经济和医疗欠发达的地区,其中大多数人无法得到专业化和规范化诊治。而随着神经科学领域的快速发展,70% 的患者可以通过有效的药物得到有效的控制,其中还有 20% 的患者通过外科和神经调控等治疗手段得到进一步的控制甚至是根治。
中国抗癫痫协会成立于 2005 年,「 CAAE 国际癫痫论坛」是中国抗癫痫协会(CAAE)双年度学术例会,已经成为我国神经科学领域的品牌盛会,得到国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫病友会(IBE)的重点推荐和支持,得到全国专业同道的高度评价和积极参与。以往各届论坛都是以围绕国际上癫痫研究热点问题和神经科学领域前沿进展,进行广泛和深入的学术交流,通过展示学术成就,共谋学科发展。
中国抗癫痫协会会长、复旦大学附属华山医院神经内科洪震教授发表演讲
五年磨一剑,癫痫中心网络体系建设初步完成
「癫痫中心」是适应现代癫痫诊疗模式的一种医疗组织结构,通过疾病诊疗的一站式和多学科协作模式,合理配置资源、优化诊疗流程,达到服务和疗效的最佳化目标。探索和建立科学合理的「癫痫中心分级管理和评价体系」,积极引导各级癫痫诊疗机构开展规范化建设,是中国抗癫痫协会发挥行业职能开展的一项重要工作。
中国抗癫痫协会全国第三批综合癫痫中心授牌仪式
2017 年,中国抗癫痫协会成立了 「癫痫中心规范化建设工作委员会」 ,拉开了癫痫中心规范化建设工作的序幕。同年,正式公布了《癫痫中心的分级标准(试行)》,提出了我国的行业标准,2019 年,协会首先开始了三级中心(综合癫痫中心)的评价试点工作,15 家中心率先通过评审,成为首批通过行业评价的 「综合癫痫中心」 。2020 年,在总结试点工作经验的基础上,癫痫中心的评价工作全面推开。同年,48 家医疗机构进行申报,经过两轮评审,最后 16 家中心脱颖而出,成为第二批首批通过行业评价的 「综合癫痫中心」 。2021 年,19 家医疗机构进行申报,8 中心通过评审,成为第三批通过行业评价的 「综合癫痫中心」 。2021 年 3 月开始,中国抗癫痫协会委托 28 家省级抗癫痫协会对通过初评的中心进行现场复评。共计 98 家二级中心(癫痫中心)和 64 家一级中心(癫痫专科门诊)通过评审,成为通过行业评价的 「二级和一级癫痫中心」 。
中国抗癫痫协会全国首批癫痫门诊授牌仪式
至此,经过 5 年的时间,「三级癫痫中心网络体系」初步建成。从这项工作的进程上看得出,协会的态度是很严谨和认真的。而癫痫专业的评价工作也是一个长期的动态的过程,今后仍将每年进行,每三年复评,真正实现 「以评促建、重在提高」 的目的。
以患者为中心,CAAE 癫痫地图让疾病诊疗不再困难
此次大会上公布的「CAAE 癫痫地图」 由中国抗癫痫协会制作完成,旨在向广大癫痫患者和家属以及社会公众推荐专业的癫痫诊疗机构,指导规范性就医,将成为患者就医的好帮手。
中国抗癫痫协会「CAAE 癫痫地图」正式发布
「CAAE 癫痫地图」 以中国抗癫痫协会历时 5 年的时间打造的「三级癫痫中心网络体系」为基础,其中所列 284 家癫痫中心,包括:经过行业评价的 39 家综合癫痫中心、98 家癫痫中心和 64 家癫痫专科门诊,以及待评价的 83 家单位(常务理事单位、理事单位及部分专委会委员单位)。覆盖全国 31 个省市自治区。这次推出的只是 1.0 版,未来随着中国抗癫痫协会对全国癫痫中心评价工作动态化过程将不断完善。
最后,协会表示,未来的思路和格局将会聚焦配合国家医改战略的实施,充分利用「互联网+技术」,在癫痫专业领域内实现各级中心的互联互通,形成机构之间、医患之间的良性互动。充分发挥高级别中心的示范、引领和辐射作用,帮扶和带动基层医疗的快速发展。逐步形成多中心分级诊疗,上下级中心分工合作、相互转诊,基层中心和社区机构长程管理和服务病人。可以有效缓解癫痫专科医生数量不足、地区间诊疗水平差异大、规范化治疗的可及性低这些日益突出的医疗矛盾,促进事业的发展,造福广大患者。