多发性硬化(MS)是全球最为常见的神经疾病之一,在很多国家中,MS为年轻患者非创伤性神经性残疾的首要病因。尽管如此,MS的流行病学信息及相关医疗服务在许多地区仍有欠缺。因此,多发性硬化症国际联合会(MSIF)联合世界卫生组织(WHO)于2008年发布了首个MS地图集,收集了112个国家MS的流行病学信息。
近期Neurology杂志发表了来自MSIF的一则报道,简述了2013年MS全球的流行病学信息(详细信息请见www.atlasofms.org),文中的数据及相关资源由所属国、WHO的6个地区(欧洲、美洲、非洲、东南亚、地中海东部和西太平洋)及世界银行(低、低-中、中-高和高收入水平)提供。调查包括了一些新的主题,如儿童MS、视神经脊髓炎和近期就医情况。
2012~2013年期间,MSIF从104个国家中获得了新数据,其中12个国家是首次提供数据;尽管WHO非洲地区和世界银行低收入群体的数据较少,但加上2008年已有的数据,已可代表世界上87%的人群。
2013年更新的信息包括:
1. 据统计,MS患者已从2008年的210万增至2013年的230万人。
2. 相比2008年,健康照顾和医疗服务有所改善(神经科医师和MRI仪器数量的增加)。
3. 但医疗服务仍存在不均衡,高收入和低收入国家之间的差距加大。
4. 自2008年以来,MS的相关群体和组织的数量增加。
2008年和2013年MS患病率(如图)增加,部分原因为生存率提高(MS患者和总体人口的生存率均有提高)以及某些国家MS患病率增高,但这也反映出MS诊断、报告、临床注册数据库建立以及流行病学研究的完善。尤其是后者,2008年仅有25%的国家(22/93)提供MS患病率的数据,而2013年这一比率增至50%(47/92)。
图. 2013年MS流行病学信息地图集
MS发病率(与患病率相比,发病率更能评估MS风险的改变)亦有增加。但仅有少数国家(共52个)提供了MS发病率的数据。总体而言,多数国家仍需改善MS的监测系统。
2013年MS调查发现,尽管 自2008年依赖,健康照顾和医疗服务有所改善,但仍存在不均衡。譬如,神经医师数量增加了30%,但高收入国家的神经医师平均为4.7人/10万人口,而这一数字在低收入国家中仅为0.04人/10万人口。
而MS护士的数量存在相似的情况。尽管用于MS诊断的MRI仪器数量已有增加(一些低收入和中等收入水平国家的MRI数量已翻倍),但这与国家的收入水平密切相关。
这种地区间的不均衡可见于MS对因治疗的研究资助中。在所有高收入水平的国家中,MS的研究经费全部或部分由政府或保险计划提供,而在低收入水平的国家里未见。医疗服务的其它方面,诸如MS的对症治疗及康复等,几乎所有高收入水平的国家均有提供,但在其它国家中受限于经费不足以及专业人员的匮乏。
MS群体组织的数量在全球范围内均有增长,尤其在地中海东部,MS组织由8个增长至13个,反映出MSIF在该地区项目建设的良好能力。然而,参与调查的1/5国家,主要为低收入和低-中收入水平国家,仍缺少MS组织。且调查显示,有无MS组织与该国家增强的MS医疗服务和信息息息相关。
2005年,MSIF发表了“提高MS患者生活质量的原则”;2008年,联合国残障人士人权会议重申了残障人士与其他人一样享有人权。在过去的十年间,欧洲、北美和澳洲都确定了,MS患者的需求以及满足上述原则所需的医疗服务。
2013年MS地图集的调查结果,以及近期的欧洲多发性硬化平台MS Barometer,都强调了MS患者治疗和获得的医疗服务在地区间存在巨大的差异。因此,需要更多国际间的流行病学研究和建立患者注册系统,明确影响MS患者生活质量的因素、评价MS的间接支出费用、寻找医疗服务不均衡的原因、监测MS。
MS地图集是最为综合的MS资源,反映着全球范围内的真实信息。当针对复发-缓解型MS的有效治疗增加时,当通过国际间合作开发针对进展型MS的治疗时(www.endprogressivems.org),就是MS地图集发挥最大作用,解决地区间MS医疗服务匮乏之时。
MSIF倡议政策制定者、医疗专业人士以及MS组织,利用MS地图集的数据:
1. 不管MS患者生活在何处,确保其诊断、治疗、医疗信息及资源有改善。
2. 号召进行更多的研究开发治疗和相关实践,改善MS患者生活质量。
3. 提高公众、雇主及健康专业人士对MS的理解。
4. 通过资助,支持MS相关组织和患者群体。
5. 通过政府资助或保险报销,共同努力降低MS的治疗费用。