2013年12月12日，一名13岁女童Jahi McMath因甲状腺、腺状体、赘余窦组织切除术的并发症在加利福尼亚州奥克兰市儿童医院（以下简称“医院”）被宣告死亡。在那之后不久，关于是否应当继续生命支持措施，患儿家属、律师和医院之间闹起了纷争。
Jahi McMath遗照
医院方面认为，通过神经专科医师和儿科专科医师分别进行的2次评估，可以从法律上明确患儿死亡；因此医院坚称没有义务继续应家属要求提供医疗护理措施。
与之相反，患儿家属声称患儿尚未死亡，因为她的心脏还在持续跳动，并可对外界接触有运动反应；患儿家属要求医院继续提供包括呼吸机支持在内的医疗护理措施，期待患儿能有恢复的可能。患儿家属还坚持认为，医院没能继续提供患儿所需的医疗护理措施是对患儿及其家属宗教价值观念的不尊重。
本案例导致的司法难题自然引起了公众的关注和兴趣。为了帮助要对此特殊案例相关问题做出回答的医师和其它人士，美国Mayo医学中心的Christopher M. Burkle博士等专家在近期的Neurology杂志上发表了一篇综述性文章，对有关的医学、法律和伦理学观点进行分析。该文基于公开信息写作，包括法庭记录、媒体报道和相关的医学文献。
（译者注：本文只代表作者个人观点。翻译此文只是出于传递更多信息目的，与译者本人和丁香园网站的观点无关。文中涉及的法律问题是基于美国法律得出的结论，和中国现行法律法规可能有所差异；文中所涉及伦理学观点和临床诊疗规范亦有可能与我国存在差异。以上各点请读者在阅读时注意仔细甄别。）
脑死亡的诊断
累及双侧大脑半球的急性灾难性脑损伤很少直接导致脑死亡。脑干功能丧失才能称为脑死亡，因此典型的脑死亡是广泛大脑半球病灶压迫和破坏中脑、脑桥和延髓的结果。因为脑干具有天然的恢复能力，所以罕见脑干完全停止功能的情况。
数个世纪以来，一直为人所认知的脑干基础神经学原理是，脑干是最后一个丧失功能的脑部结构；即使是神经学的奠基者之一Jean-Martin Charcot，也认为脑干是最后死亡的结构。
脑干功能一旦丧失，首先出现呼吸停止，之后是心跳停止。如果在急性期内患者能进行气管插管、给予机械通气、有效供氧、恢复血液循环、并且应用血管升压药和后叶加压素，有可能能够阻止死亡的发生。在这个支持治疗期内，一旦证实神经结构出现不可治疗的灾难性损伤，患者不可能再复苏，也再无有效的药物和手术治疗方法。
这种不可逆性表现为无运动反应、所有脑干反射消失、二氧化碳刺激下及之后均无呼吸。在这一时期，血压将无法再保持稳定，即使给予稳压及升压治疗也无法阻止血压下降。作为全身性炎症应答和发生血管内凝血的后果，患者会出现心律失常和多系统损伤。（此时的）支持医疗措施很复杂，且常不能成功；试图维持脑死亡机体生理机能的努力实际上是不可能成功的。
目前，（医学界）在以下观点上不存在争议：脑死亡是一种独特的临床神经状态，并且与急性或持续性昏迷的所有其他临床表现均有差异。举例来说，脑死亡的临床表现与昏迷患者是不同的，昏迷患者部分或全部脑干反射能保留，且昏迷患者最终将可能自主呼吸。全世界的神经内科医师、神经外科医师、以及神经病学学会和医师组织均作出了相关医学决策，即脑死亡代表了人类的死亡。
早在25年前，一个跨学科专家组就制定了关于儿科患者脑死亡的明确标准。这些统一标准已被广泛采用，并被美国危重症医学学会（Society of Critical Care Medicine）、美国儿科医学会（American Academy of Pediatrics）和美国小儿神经病学学会（Child Neurology Society）所修订。
最新的儿科（脑死亡）指南推荐应由2位有1年或更长资历的儿科主治医师，相隔超过12小时分别进行检查评估。这与成人脑死亡指南不同，判定成人脑死亡只要求一次全面的检查（可选择由另一位医师再次确认，而非强制性要求）。目前，对儿科脑死亡2次评估之间存在间隔是否有其必要性或合理性尚有争议。
笔者并不清楚Jahi McMath病例的医学细节，但是根据法庭指定的神经学专家作出的神经检查描述来看，已进行了完整的神经专科检查、窒息测试、EEG示等电位、脑核扫描显示无可见摄取（译者注：意味着患儿已符合脑死亡标准）。
现在，在作出（院方放弃治疗）决定后数月，Jahi McMath仍然通过人工设备进行生命支持。因为脑死亡导致绝大部分患者出现终末性心律失常，这种心律失常是脑死亡的一种显著的、但非特异性的诊断方法。在例外的病例中，持续支持手段包括尽可能长时间的氧气、循环、营养支持和对各种临床并发症进行治疗。
法律冲突
因为医院和Jahi McMath家属之间存在根本性矛盾，该案在2013年12月被提交到当地地方法院（Alameda California Superior County Court）进行审理。主审法官签署了临时限制令（TRO），禁止医院终止患儿的呼吸机治疗。法官还指定了一名独立专家（斯坦福大学的一名儿科神经病-肿瘤学专家）Paul Graham Fisher博士对Jahi重新进行评估。
Fisher博士确诊了患儿已经脑死亡，在其报告中写道患儿已“存在不可逆的脑损伤，现已完全丧失大脑和脑干功能；患儿符合所有加利福尼亚州法律和专业学会制定的脑死亡标准”。因为这一独立证明，主审法官命令医院可在12月30日之后（医院作出最初死亡诊断18天后）终止呼吸支持治疗，为患儿家属寻求其他愿意提供医护措施的机构留出时间。
就在12月30日限期到来前几个小时，主审法官又签署了另一项限制令，再次命令医院不得在2014年1月7日前终止患儿支持治疗措施，以便于患儿家属安排转院。作为转院协议的一部分，医院律师和管理层要求当地验尸官作出保证，允许“死亡的躯体”能从医院中转移和转送。
尽管医院拒绝批准其外科医师或院外医疗人员为患儿作气管切开和饲管置入（对患儿转送至长期护理机构是必要的），但是据笔者所知，医院并未限制患儿家属接近患儿身体，仅对全过程进行录像监控。
在2014年1月3日，作出最初死亡诊断22天后，主审法官宣布患儿家属和医院达成了部分性协议。该协议指定一个院外医学团队将患儿身体从医院转送出去，在转院途中，由患儿母亲对患儿身体（的安全）负全部责任。根据这份协议，患儿家属有大约3天时间完成这项转院工作；如果在此期间他们不能作出必要的转院安排，医院就有权终止患儿的呼吸支持治疗。
主审法官拒绝了患儿家属要求强迫医院或院外医师置入气管插管和饲管以协助转院的申请。这份协议还要求当地验尸官签署文件允许患儿母亲对患儿躯体有优先权（译者注：美国有强制验尸的制度，验尸官对尸体有优先权）。2014年1月3日，验尸官签署了死亡证明，称患儿死于2013年12月12日，即医院最初宣告死亡的日期。1月6日，患儿家属通过救护车将患儿身体从医院转走。
脑死亡的法律依据和历史
传统上，对死亡的法律定义是将循环呼吸功能的停止看作死亡。
随着医学的发展，尤其是随着呼吸支持领域和移植医学的显著进步，通过神经学标准对死亡进行更精确的定义就不仅仅是人们的兴趣所在，更是一种迫切要求。1968年，哈佛医学院的一个由医师主导的委员会发表了一篇题为“对不可逆转昏迷的定义”的文章，该文作出结论称：符合特定的严重脑损伤标准的患者，即使仍未出现循环呼吸停止，也应当被宣告死亡。
美国国内立法机构也在那一时期考虑应这一改变的潮流，修订相关法律规定。1970年，堪萨斯州成为了第一个将脑死亡作为法定死亡标准的州（译者注：美国是联邦制国家，部分本州内政事务的立法权属于各州立法机构，而非联邦政府；但这些法律不得与联邦宪法和上位法相抵触）。但是，在这之后不久，公众就发现在每个州内部和州与州之间，关于死亡法律定义的法案之间缺乏必要的一致性。
因为各州立法机构均已了解到（关于“死亡定义”的认知）正发生变化，1981年美国医学、生物医学和行为学科研伦理问题研究总统委员会（President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research）发表了《死亡定义：关于确定死亡的医学、法学和伦理学观点》一文；目的在于分析（已经在堪萨斯和其它州实现州内立法的）死亡定义的改变情况。
根据对已有的信息和生物医学文献的广泛评估，该委员会在接纳了相关法学、医学、宗教信仰和公共政策关注点后提出了一项法案，为死亡定义提出了同一性的要求。在其报告中，委员会建议，要根据“不可逆的循环和呼吸功能停止”或“不可逆的全脑（包括脑干）的所有功能停止”来进行统一立法来定义死亡。
该委员会的建议得到了美国医学会、美国出庭律师协会、美国统一州法委员会（NCCUSL）等机构的支持。NCCUSL发表了命名为“统一死亡判定法案（Uniform Determination of Death Act，UDDA）”的法案，并努力使其在美国各个行政区域获得通过。虽然在部分州UDDA经过修订后才被通过成为法律，但是全美50个州均已接纳UDDA为成文法或判例法。
尽管并非所有美国行政区域均逐字逐句接纳了UDDA，可是这些行政区域的相关立法均包含以脑死亡为死亡标准的法律观点。
新泽西州和纽约州均为传统脑死亡标准和宗教信仰冲突的情形设立了免责条款。新泽西州法律要求，当医师有理由相信“（根据神经学标准）宣告死亡会侵犯个人的宗教信仰观点”时，不能根据神经学标准宣布患者死亡。当出现这种情形时，“仅可根据循环-呼吸标准宣告死亡”。
纽约州法律要求医院“设立和实施关于确定死亡的书面政策”。这一要求包括“a. 根据本人、或本人最近血亲、或其它最亲近人士的宗教观点或道德观点，对（确定死亡的）方法作出合理的调整”。
自从UDDA提出以来，它已成功地经历了许多批评意见和对确定死亡神经学标准再评估的洗礼。最近一次对死亡定义的重评估由联邦机构在2008年监管完成，当时美国生物伦理学总统顾问委员会发表报告称，继续支持将整体“脑功能衰竭”作为宣告死亡标准的观点。在对“死亡神经学标准的临床和伦理学正确性”的“优先地位”进行了“谨慎考虑”之后，该委员会总结称这一死亡标准仍然有效。
现有的（包括脑死亡的）统一法定死亡标准已被采纳，并被广泛认可。这些法律使器官捐献的临床实践有法可依，并能协助减轻涉及以下情形的争议：医疗纠纷、家庭遗产规划、生命保险受益、对杀人罪的指控等。
从法律视角看待McMath争议
早在医院诊断Jahi McMath死亡后的第18天，当地法院主审法官就知道Jahi事实上已经死亡。在由独立神经病学专家确认之后，主审法官同意Jahi的医学情况已经符合加利福尼亚州UDDA的标准，部分条文引用如下“一个个体已经持续处于（1）不可逆转的循环和呼吸功能丧失，或（2）不可逆转的全脑（包括脑干）所有功能丧失状态下时，该个体已死亡”。
因为加州法律未包含宗教免责条款（译者注：如上纽约州和新泽西州例子所述），在本案例中主审法官给Jahi的家属提供了可观的时间，以寻找机会将其身体转移到其它机构。这么长的时间显著地增加了医院为一具已宣告死亡的躯体提供支持治疗的道德和专业负担。
正如上文讨论的，主审法官签署了TRO，要求医院在Jahi家属寻求转院的过程中持续为Jahi的身体提供呼吸支持。因为TRO明显剥夺了受限方的自由，所以TRO仅限于当提案方将受到不可修正的损害，无其它法律补救措施，并且有真实理据证明提案方很有可能赢得胜利的情况下使用。法院必须平衡TRO对受限方造成的潜在困难和随之而来对公众影响之间的关系。
在本案例中，主审法官先后发出了3次TRO。当独立医学专家证明Jahi死亡后，家属在现有证据下获胜的可能性明显减小。无适当法律补救的不可修正损害的重要性可能从此影响了法官的决定。给予家属更多时间寻找愿意提供护理措施的机构可能能够减轻法官受到的压力。但是当法庭明确Jahi McMath已死亡后，这种“不可修正的损害”实际上已不存在。
笔者随后看到，法庭要在公众对拒绝或支持这一命令的要求之间取得平衡。Jahi一案通过媒体和家属方的律师得到了充分曝光。可是，公众对本案例的认知和可能的疑惑是否足以使在公共范围讨论脑死亡作为死亡标准观点的环境成熟？没有人知道。唯一明确且不存在疑问的是，根据加利福尼亚州法律，Jahi McMath于2013年12月12日在法律意义上死亡。
从伦理学视角看待McMath争议
对于本案例，很多公众的关注点和相关媒体报道均放在了对医院及其医师可能放弃对Jahi McMath的治疗，以及对医院以不尊重的态度对待Jahi及其家属的问题上。对这些问题进行考虑的过程中，很重要的一点是要考虑到按照神经学标准宣告死亡后，Jahi的家属可能出现的反应（要求继续医学护理措施）。特别是有疑问提出，医院应当为家属提供多长时间进行哀悼和寻找在宣告死亡后继续提供护理措施的机构？
据笔者所知，没有任何临床指南来决定在医院宣布死亡后，家属应当得到多长时间进行哀悼。这种时间的长短在不同的家庭可能有不同的需求；也可能根据死亡发生时的临床机构不同而有差异（例如在ICU、普通住院楼层或医院的临终关怀病房等）。当患者在ICU去世时，预期将患者遗体在短时间内移离病床是可以理解的，这样才能满足其它危重患者对ICU治疗的需要。
在个别的情形下，为了平衡相互矛盾的道德要求，应当允许医院取消这种全科医学服务。例如，对慈善或社会公正的要求可能支持在根据神经学标准宣告死亡后，短期延长护理措施，以支持悲伤的家属或进行对某些家庭来说有着文化或信仰需求的哀悼仪式。在患者家属短时间内不能到场的情况下，应当选择一家医疗机构为已宣告死亡的个体继续提供有限的医疗措施。
对于Jahi家属要求的、能使已逝患者延长生命迹象时间的新医疗手段，笔者并不熟悉。有意地为已逝患者提供医疗护理措施可能是医师专业操守对此的一种妥协，这是合适的。但是这样做也可能助长对已逝患者死亡状态的误解，减少尚存活患者的医疗资源，并且制造了针对医学专家的重大道德苦恼。
医院一旦接受家属的要求，继续为已逝患者提供医疗护理，那就必须衡量上述风险，并与医院支持其医师道德操守的承诺对立起来；每一个单独的案例都将进行单独评估以明确是否符合伦理要求（这是严重消耗资源的）。
尽管对Jahi存有敬意，但是在宣告死亡后数月内仍持续医学治疗措施，是与在这种情况下的医学预期相互矛盾的，并且家属对额外医疗护理的要求也被其护理人员礼貌地拒绝了。
医院的医学伦理委员会明确地认为并且总结称，在明确死亡后数周仍然继续为Jahi提供医疗支持在医学上是不恰当的。委员会还表达了以下担忧：对家属要求的迎合“显著地”增加了“对公正和公平的担心”，并且可能“为未来（的医疗实践）建立了一个不良先例”。
最近有评论员针对此案例提出观点称，对于那些经济条件允许的家庭，应当允许其对已逝患者继续治疗的要求；这种观点认为医学专业人士的诚信在这种情况下不会受到牵累。
应用这种方法并不能达成任何医学目的，并且在这种观点下医师将仅仅是不管环境或需要，而是按照（家属或患者）要求提供医疗服务的技术工人，笔者认为这种观点超出了宣告死亡后对已逝患者躯体管理措施的传统思维之外，因此笔者拒绝这种观点。
笔者还注意到，应用这种观点会使得对濒死患者的治疗不能保持一致性，而这种一致性可以使公众放心认为不管患者经济情况如何，所有住院患者都会获得有尊严的治疗方式，是相当重要的。
与ahi McMath案例相关的另一个问题是在家属最悲痛的时刻应当如何对其进行支持。导致Jahi死亡的事件是悲剧性的，因此家属的巨大悲痛应当被护理人员知晓和理解。在挚爱去世后向家属提供感情和精神上的支持是提供高品质护理的关键因素。但是，当提供这种支持护理措施会使家属对已逝患者的病史或死亡状态产生误解时，提供这种支持就是不适当的。
值得注意的是，医院的医学伦理学委员会明白在这种情况下，应当“对已逝患者保持敬意，对其逝世进行哀悼——并且在患者遗体前以谨慎的态度这样做”（引用自生物伦理学总统咨询委员会2009年的报告）。
医院伦理学委员会也明白在这种情况下注意医护人员需求的重要性，他们写道：“委员会对医疗团队及其面对的道德困境感到深重的同情；患者家属要求和法院命令所带来的干预是违反医疗团队道德原则和专业训练的。”
像这样在宣告死亡和撤除医疗支持措施之间有着显著的、不寻常的长时间，无论是在家属还是在医疗团队，对患者死亡状态的潜在误解都被明显放大。如果没有将医学专业人员诚信原则用作妥协，并在其它人士中制造了思想混乱，这种情形是不可能持续几个星期之久的。
笔者对医学伦理学委员会对处理此事件人员的关心持赞赏态度。虽然在法院命令延长对Jahi的医学支持期间出现了很多并发症，但是委员会深思熟虑，应用已明确的、关于专业诚信的伦理学原则，对此（恶劣）环境下的人员保持了敬意。正如应用医学和法学视角对事件进行回顾后得出的结论，应用伦理学视角对此进行回顾后得出的核心伦理学原则不仅能应用于本案例，也可能用于指引未来的临床决策过程。
讨论
笔者认为，Jahi McMath事件进一步明确了关于这些情况的死亡神经学标准和法律的清晰明确。许多患者、家属和一般公众仍然对脑死亡（死亡）和其它神经疾病（如昏迷或持续性植物人状态）有混淆。虽然一些评论员和媒体从业人员寻求就此情况发起论战，但是由于持续数十年对医学、法学和伦理学观点的讨论，已有强有力的、明确的关于脑死亡的共识（这种论战是没有必要的）。
如果说从这个事件能学到什么，那就是把这种共识向公众和报道医学新闻的人员进行宣传的需要更加迫切。对这些信息有充分认知的公众是应对像本例这样的异常案例中令人猝不及防的舆论压力最好的防御措施；因此笔者鼓励重症护理、神经科学和生物医学伦理学领域的同行们能够向患者和所在社区多加宣传脑死亡的相关知识。
