国际抗癫痫联盟(ILAE)将痉挛性癫痫持续状态(convulsive status epilepticus,CSE)定义为痉挛性发作持续≥30分钟,或超过30分钟的反复痉挛性发作且发作之间无意识恢复。
虽然有很多研究旨在了解CSE的神经功能转归和临床预后,但是几乎没有关于儿童CSE患者健康相关生命质量(health-related quality of life,HRQL)的研究。有鉴于此,加拿大麦克马斯特大学的Mark A Ferro等通过进行儿童癫痫患者多点队列研究,在24个月随访期内对CSE和HRQL相关性进行评估。研究结果发表在近期的Neurology杂志上。
先前有一个研究发现经直肠应用地西泮治疗成簇出现和发作事件较长的癫痫,可达致较佳生命质量。多项对幼儿期患有癫痫和CSE的成人进行以人群为基础的研究显示,与无CSE的人群相比,两者之间的受教育程度、受雇状态和收入无显著差异。上述研究阐述了HRQL的社会功能部分。
Ferro等认为应当扩展评估的范围,使其包含对HRQL及其重要的4个维度数据:疾病状态(或躯体症状)、社会状态、心理功能和社交功能。此外,评估已发生CSE的患儿的HRQL能增强对CSE影响和治疗的认识,有助于制定更多的医疗决策。监管机构现在致力于包括HRQL在内的患者报告结局评估手段,已将优化其HRQL评分确立为儿童癫痫患者的首要管理目标。
本研究收集了374个新诊断为癫痫的患儿家庭资料。通过小儿癫痫生命质量(Quality of Life in Childhood Epilepsy,QOLCE)问卷调查表评估家长报告的患儿HRQL,并使用分层线性回归法探寻在癫痫确诊后24月内CSE和HRQL之间的关系。共有359个家庭完成了全部评估过程。
图:CSE对健康相关生命质量的影响
研究结果显示,22名患儿(6.1%)在随诊期内发生过CSE。有CSE和无CSE的患儿之间大部分因素相类似,但有CSE的患儿中患部分性癫痫的比例显著升高(p<0.001)。经调整临床、人口学和家庭特性差异后,研究发现CSE与较差的HRQL显著相关。最终数据模型能解释47%的QOLCE评分变化。
本研究证实了发生CSE的患儿有显著较差的HRQL,而且CSE独立于已知能影响HRQL评分的人口学和临床因素。